Письмо о детском лейкозе Один на один с болезнью

Если верить официальной статистике, научные достижения современной медицины позволяют вылечивать более 50% больных раком детей. Но, как известно, до положительного исхода – «дистанция огромного размера» – финансовая, психологическая, временная. Нередко лечение растягивается на несколько лет. Не проходит бесследно для маленьких пациентов и их родителей пребывание в онкологических клиниках. Кроме того, тяжелая болезнь ребенка слишком часто рушит семейные отношения: более трети семей распадаются, не выдерживая связанных с недугом тягот. Мамам зачастую приходится оставлять работу, чтобы ухаживать за больным ребенком…

Известно, что в целом ряде цивилизованных стран действуют реабилитационные центры для детей, страдающих онкологией, где они имеют возможность не только лечиться, но и заниматься со школьными учителями, и, соответственно желаниям и интересам, проводить свободное время. В нашей стране таких центров практически нет. Есть разрозненные программы, но общих проблем они не решают. Но основная «засада» заключается все-таки в том, что большинству родителей не удается выбраться из огромной финансовой ямы, в которой они оказываются, часто оставаясь один на один с болезнью, которая требует не только больших душевных сил, но и огромных материальных затрат

Дорогие читатели!

Очень важно, чтобы вы добрались до конца письма. Потому что там, в конце письма, — самое главное: просьбы о помощи конкретным детям и рассказ о том, как вы можете им помочь.

Возможно, кому-то ничего и не нужно объяснять — и тогда может хватить только номера телефона диспетчерской службы по донорству крови или счета ребенка, чья жизнь зависит от пожертвований. Но большинство людей хочет разобраться: почему в нашей стране, где лечение онкологии бесплатно, родители и благотворительные фонды, в которые эти родители обратились, ходят по миру с протянутой рукой и ищут деньги на оплату дорогущих медикаментов, на операцию по пересадке костного мозга, на донорскую кровь.

Это письмо для тех, кто хочет понять, почему детям, больным лейкозом, не выжить без постоянной помощи многих и многих людей.

Это письмо для тех, кому небезразлична чужая беда. Для тех, кто хочет и может помочь, но просто не знает, как это сделать.

Как дети болеют лейкозом?

Когда заболевает ребенок, время меняется. Даже если это обычная простуда, становятся неважными все дела, которые до этого казались неотложными, потому что самым главным оказывается быть рядом с ребенком: держать его за горячую лапку, менять ему компрессы, поить горячим молоком с медом и читать любимую книжку.

А если у ребенка рак, одно имя которого само по себе вызывает ужас и ошеломление, кладет водораздел между той, старой жизнью, полной радости, что ребенок растет рядом с тобой, и новой — наполненной страданиями и постоянной борьбой за жизнь? Тогда вся прошлая жизнь теряет смысл… Многие ли семьи могут выдержать эту другую новую жизнь, оставшись с болезнью один на один?

Лейкоз — это самое распространенное онкологическое заболевание у детей. Заболевание кроветворной системы, когда костный мозг, вместо того чтобы вырабатывать нужные для организма клетки, начинает со страшной скоростью плодить и выбрасывать в кровь бласты — незрелые клетки, которые никогда не созреют и не смогут стать настоящими. Эти бласты постепенно вытесняют из крови рабочие клетки, и человек погибает.

Каждый год раком в России заболевает около 5 тысяч детей. Десять—пятна-дцать лет назад из них выживали не более 5 процентов. Сейчас, когда в российских клиниках введены международные протоколы лечения, удается спасти уже 50 процентов детей. На Западе — около 80 процентов. Вот эти-то 30 процентов разницы, то есть 1500 ежегодно умирающих детей, и есть плата за нищету нашей медицины, за отсутствие дорогих лекарств, за отсутствие банка доноров костного мозга, за равнодушие государства и общества.

Почему нужны деньги?

Да, основной протокол лечения (химио-терапия, облучение) в России оплачивается государством. Но после каждого блока химиотерапии, когда в костном мозге погибают не только больные клетки, но и здоровые, наступает состояние, когда дети невероятно уязвимы — в их крови почти нет лейкоцитов, которые защищают от инфекции. Поэтому любой микроб, любой вирус, любой грибок может вызвать сепсис и убить ребенка — даже если основное лечение дает прекрасные результаты.

Для спасения от сепсиса нужны лекарства, и очень дорогие. Невероятно дорогие, стоимостью в несколько тысяч рублей одна таблетка или ампула. А ведь их нужно принимать неделями, а то и месяцами. Как раз эти-то лекарства бюджетом не покрываются, и родителям необходимо добывать всеми правдами и неправдами бесчисленные тысячи рублей, причем срочно — иногда за несколько дней. Хорошо, если в семье есть человек, способный заработать эти деньги или одолжить у родственников и друзей. А если семья неполная, и мама месяцами находится в больнице, и единственный источник дохода — оплата больничного по уходу за ребенком?

Дальше — больше. Есть формы лейкоза, при которых только химиотерапией вылечить ребенка нельзя. Необходима пересадка донорского костного мозга. Только 15 процентам находится донор в семье, всем остальным нужен донор неродственный.

И тогда нужно обращаться в международный регистр доноров костного мозга. Если быть точнее — доноров гемопоэтических стволовых клеток (ГСК), которые можно пересадить больному и они приживутся и будут вырабатывать кровь. Регистр — это банк данных о донорах ГСК, то есть о людях, которые добровольно прошли типирование (определение их генотипа). Регистр получает образцы клеток больного, сравнивает генотип с генотипами потенциальных доноров своей базы, обследует их на совместимость и проводит операцию по извлечению клеток из костного мозга донора.

Так вот: в России такого регистра нет! Вот, к примеру, в Армении есть, а в России нет. И даже замыслов по его созданию не наблюдается. И в самом деле — это дорого, это хлопотно, да и зачем?! Как когда-то объяснили врачам чиновники из Минздрава: какой смысл тратить такие деньги на детей, которые все равно останутся инвалидами? В этом высказывании замечательно даже не то, что это неправда: специалисты питерских клиник, в которых проводятся трансплантации, гордятся детьми, которые прошли через пересадку костного мозга много лет назад и теперь выросли, учатся и неплохо себя чувствуют. В этом высказывании — тот простодушный цинизм, который отличает больное общество от здорового. А пока государство соображает, куда ему выгоднее вложить деньги, родители и врачи вынуждены обращаться в международные регистры за рубежом. Их там много: больше пятидесяти регистров в тридцати странах мира, и они объединяют более 9 миллионов потенциальных доноров.

Стоимость поиска донора в таком регистре — 15 тысяч евро. И еще 2 тысячи евро стоит доставка трансплантата из европейского центра забора до палаты пациента в Санкт-Петербурге. Многие ли родители могут достать из кармана такие деньги?

Когда ребенок уходит, потому что современная медицина со всеми своими лабораториями, лекарствами и техникой не может помочь, — это одна история. А если ребенок должен умереть потому, что его родители не смогли или не успели найти денег?

Почему нужны доноры крови?

Никакая терапия ребенку, больному лейкозом, не поможет, если ему не переливать донорскую кровь, которая, пусть и на время, «одалживает» правильные, работающие клетки. Бывают периоды в лечении, когда ребенку нужно до шести доноров в неделю, иначе он погибнет. А доноров в городе нет. Вернее, они были, но сейчас — после отмены льгот , после внедрения новой системы получения справок — исчезли. Даже по официальным данным, доноров крови в Санкт-Петербурге в семь раз меньше, чем это необходимо для нормальной работы больниц. Но детям-то что с того? Поэтому замученные родители вынуждены с утра до ночи искать доноров или покупать кровь за деньги. Один пул (подготовленные к переливанию компоненты крови) стоит 4900 рублей — умножьте-ка на три, а то и на шесть, и получите сумму на неделю.

Что делать?

Вопрос, кто виноват, мы опускаем сразу как непродуктивный. Вопрос, что делать, — гораздо важнее.

Благотворительный фонд АдВита создан в 2002 году при Клинике трансплантации костного мозга — для помощи людям, больным лейкемией, и в первую очередь детям. Это волонтерский фонд, зарплату в нем никто не получает. Большинство наших жертвователей — частные лица. За редким исключением — небогатые (достаточно зайти на наш сайт www.advita.ru и посмотреть, из каких сумм складываются те самые искомые многие тысячи евро). Наши жертвователи живут от Калининграда до Владивостока, от Риги до Баку, от Ванкувера до Техаса, от Израиля до Сингапура. Их объединяет одно: желание спасти детей.

На самом деле не так уж часто судьба дарит нам шанс кого-то спасти или хотя бы помочь спасти. Причем для этого не нужно никакого подвига, геройства, а нужно, чтобы каждый делал то, что может.

Можете перевести на счет ребенка деньги — переведите деньги.

Можете стать донором крови — пойдите и сдайте кровь.

Можете разместить информацию о больных детях в электронных или бумажных средствах массовой информации или на форумах в Интернете — будем рады.

Можете навестить ребенка в больнице и почитать ему книжку, пока мама сбегает в аптеку, — вперед.

Можете отвезти пробирку, к примеру, из больницы на Авангардной в Микологический центр на Сантьяго-де-Куба — замечательно.

Можете сделать парализованному ребенку массаж, или позаниматься с кем-нибудь английским или программированием, или приготовить что-нибудь вкусненькое (да мало ли что еще!) — очень хорошо.

И тогда наши дети будут выздоравливать.

А нам, взрослым, не будет так стыдно.

Елена Грачева, Павел Гринберг

Людмила Рубина: ребенок беззащитен перед взрослыми  »
Юридические статьи »
Читайте также