ПРИКАЗ Минздрава РФ от 23.05.1997 n 162 О СОЗДАНИИ ФЕДЕРАЛЬНОЙ СИСТЕМЫ ЭПИДЕМИОЛОГИЧЕСКОГО МОНИТОРИНГА ВРОЖДЕННЫХ И НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ И ПОРОКОВ У ДЕТЕЙ (вместе с ПОЛОЖЕНИЕМ О ФЕДЕРАЛЬНОЙ СИСТЕМЕ ЭПИДЕМИОЛОГИЧЕСКОГО МОНИТОРИНГА ВРОЖДЕННЫХ И НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ И ПОРОКОВ У ДЕТЕЙ ФЕДЕРАЛЬНОГО И ТЕРРИТОРИАЛЬНОГО УРОВНЕЙ, ПОЛОЖЕНИЕМ О ЦЕНТРЕ ИНФОРМАЦИОННОЙ ПОДДЕРЖКИ ФЕДЕРАЛЬНОГО ГЕНЕТИЧЕСКОГО РЕГИСТРА В МОСКОВСКОМ НИИ ПЕДИАТРИИ И ДЕТСКОЙ ХИРУРГИИ)


МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ПРИКАЗ
от 23 мая 1997 г. N 162
О СОЗДАНИИ ФЕДЕРАЛЬНОЙ СИСТЕМЫ ЭПИДЕМИОЛОГИЧЕСКОГО
МОНИТОРИНГА ВРОЖДЕННЫХ И НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
И ПОРОКОВ У ДЕТЕЙ
В соответствии с пунктом 4б Указа Президента России от 20.04.93 N 468, "Разработать и внедрить систему наблюдения и контроля (мониторинга) здоровья населения Российской Федерации", в России проводится работа по разработке и внедрению систем автоматизированного учета детей с врожденной и наследственной патологией и осуществляется подготовка к внедрению системы эпидемиологического мониторинга территорий по данным заболеваниям. В 15 территориях России действует генетический регистр, разработанный в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Этот комплекс, а также программы, разработанные другими учреждениями, обеспечивают сбор и обработку информации о наследственных и врожденных заболеваниях и пороках в 18 медико-генетических консультациях и центрах.
Вместе с тем необходима унификация информационной структуры и преодоление разобщенности функционирования создаваемых программных средств, что обеспечит переход к единому медико-генетическому информационному пространству (как составной части будущего единого информационного медицинского пространства России). С этой целью в настоящее время готовится к внедрению единая система Федерального генетического регистра, разрабатываемого в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии во исполнение Приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 30.12.93 N 316 "О дальнейшем развитии медико-генетической службы Российской Федерации" и в рамках Федеральной программы "Дети России". На этой основе возможно объединение данных для создания единого распределенного общероссийского регистра на впервые выявленных детей с врожденными пороками и наследственными заболеваниями.
В соответствии с основными направлениями Целевой программы "Информатизация здравоохранения России на 1996 - 1998 годы" и необходимостью повышения достоверности учета распространения врожденных и наследственных заболеваний и пороков в детском возрасте для принятия своевременных организационных решений по совершенствованию медико-генетической помощи населению Российской Федерации приказываю:
1. Московскому научно-исследовательскому институту педиатрии и детской хирургии (Вельтищеву Ю.Е.) разработать систему эпидемиологического мониторинга врожденных и наследственных болезней и пороков на федеральном уровне и обеспечить координацию разработок на региональном (межобластном), территориальном и учрежденческом уровнях в соответствии с Положением (Приложение 1).
2. Организовать в составе Московского научно - исследовательского института педиатрии и детской хирургии (Вельтищев Ю.Е.) Центр информационной поддержки Федерального генетического регистра (ЦИПФГР) в соответствии с Положением (Приложение 2).
3. Планово-финансовому управлению передать 7 штатных единиц Московскому научно-исследовательскому институту педиатрии и детской хирургии из ликвидированной согласно Приказу Минздрава России от 18.11.96 N 380 "О ликвидации НИЛ медицинской кибернетики (г. Кемерово)" Научно-исследовательской лаборатории медицинской кибернетики (г. Кемерово) и обеспечить их финансирование с момента организации Центра информационной поддержки Федерального генетического регистра.
4. Поручить ЦИПФГР обеспечивать:
4.1. Научно-методическое руководство, координацию и контроль за организацией и функционированием региональных программных комплексов Федерального генетического регистра, входящих в систему эпидемиологического мониторинга врожденных и наследственных заболеваний и пороков.
4.2. Разработку инструктивно-методических документов, регламентирующих деятельность медико-генетических консультаций при работе с компьютерными комплексами регистра.
4.3. Систему обмена информацией в рамках распределенной сети Федерального генетического регистра.
4.4. Координацию научно-практических работ по созданию и внедрению программных систем в области медицинской генетики в регионах Российской Федерации.
5. Обязать межобластные и территориальные медико - генетические консультации субъектов Российской Федерации ежегодно, в срок до 1 февраля за отчетным годом, представлять установленную в соответствии с утвержденными формами информацию региональных компьютерных систем Федерального генетического регистра в ЦИПФГР Московского научно-исследовательского института педиатрии и детской хирургии, ориентируясь на использование отраслевой медицинской сети "MedNet".
6. Руководителям органов управления здравоохранения субъектов Российской Федерации создать в 1997 - 2000 годах на базе республиканских, краевых, областных и межобластных медико - генетических консультаций региональные системы эпидемиологического мониторинга, включающие персонифицированные регистры на семьи с детьми, страдающими врожденными и наследственными заболеваниями и пороками, на основе компьютерных комплексов Федерального генетического регистра в соответствии с Положением о Федеральной системе эпидемиологического мониторинга врожденных и наследственных заболеваний и порок у детей федерального и территориального уровней (Приложение 1).
7. Отделу медицинской статистики и информатики обеспечить контроль за созданием и внедрением Федеральной системы эпидемиологического мониторинга врожденных и наследственных заболеваний и пороков в соответствии с концепцией Государственной системы мониторинга здоровья населения России.
8. Контроль за выполнением настоящего Приказа возложить на первого заместителя министра здравоохранения Российской Федерации Москвичева А.М.
Министр здравоохранения
Российской Федерации
Т.Б.ДМИТРИЕВА



Приложение 1
Утверждено
Приказом Минздрава РФ
от 23 мая 1997 г. N 162
ПОЛОЖЕНИЕ
О ФЕДЕРАЛЬНОЙ СИСТЕМЕ ЭПИДЕМИОЛОГИЧЕСКОГО МОНИТОРИНГА
ВРОЖДЕННЫХ И НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ И ПОРОКОВ У ДЕТЕЙ
ФЕДЕРАЛЬНОГО И ТЕРРИТОРИАЛЬНОГО УРОВНЕЙ
Федеральная система эпидемиологического мониторинга врожденных и наследственных заболеваний и пороков у детей федерального и территориального уровней обеспечивает формирование общероссийских и региональных показателей заболеваемости, обусловленной генетическими и тератогенными факторами, на единой методической основе. Территориальный (республиканский, краевой, областной) программный комплекс сбора и обработки данных по наследственным и врожденным заболеваниям и порокам (далее - региональный комплекс) является составной частью Федеральной системы эпидемиологического мониторинга наследственных и врожденных заболеваний и пороков, обеспечивающей полицевой учет этих больных. Эта система позволит получать достоверные данные для принятия решений по совершенствованию специализированной медико-генетической помощи детскому населению. Целью системы является обеспечение постоянного автоматизированного эпидемиологического мониторинга врожденных и наследственных заболеваний и пороков на основе анализа информации, аккумулируемой в региональных базах данных.
1. Назначение системы эпидемиологического мониторинга
врожденных и наследственных заболеваний и пороков
1.1. Система эпидемиологического мониторинга врожденных и наследственных заболеваний и пороков у детей предназначена для:
1.1.1. Эпидемиологических исследований, имеющих целью изучение характера, структуры, уровней, динамики и тенденций распространенности врожденных и наследственных заболеваний и пороков на территориях субъектов Российской Федерации и России в целом.
1.1.2. Наблюдения за больными с врожденными и наследственными заболеваниями и пороками, а также за их родственниками, являющимися потенциальными носителями патологических генов, с оценкой эффективности организации диспансерного наблюдения (на территориальном уровне обслуживания больных и консультирующихся по прогнозу потомства).
1.1.3. Организации и оценки эффективности раннего выявления детей с врожденными и наследственными заболеваниями и пороками, представления данных о результатах скринингов и обнаружения пороков развития в раннем неонатальном периоде.
1.1.4. Обеспечения обмена информацией с использованием компьютерных сетей между территориальными, межобластными и федеральными медико-генетическими центрами и консультациями для обеспечения дистанционной высокоспециализированной помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями и пороками.
1.1.5. Оценки основных параметров, характеризующих состояние медико-генетической помощи.
1.1.6. Обеспечения обмена информацией с другими базами данных на национальном и международном уровне и организации совместных исследований.
1.1.7. Формирования государственной отчетности по врожденным и наследственным заболеваниям и порокам в соответствии с утвержденными официальными формами.
1.1.8. Формирования и представления по запросам пользователей информационно-справочных данных на основе первичной информации, хранящейся в территориальных базах данных медико-генетических консультаций, объединенных в сеть.
2. Функции системы эпидемиологического мониторинга
врожденных и наследственных заболеваний и пороков
Задачи, перечисленные выше, обусловливают две сферы деятельности системы:
2.1. Внутритерриториальная деятельность - функции комплекса на территориальном уровне заключаются в представлении данных о распространенности врожденных и наследственных заболеваний и пороков в регионе и эффективности работы территориальной медико - генетической службы для внутреннего анализа и выработки собственных управленческих решений.
2.2. Межтерриториальная деятельность - проведение обобщенного анализа распространенности врожденных и наследственных заболеваний и пороков в России и эффективности работы системы медико - генетической помощи в целом для получения прогноза ситуации в отношении генетически и тератогенно обусловленной патологии и оценки потребностей службы; обеспечение возможности использования информации, хранящейся в базах данных, для эпидемиологических и медико-экологических исследований на федеральном и международном уровнях.
3. Структура системы эпидемиологического мониторинга
и входящих в нее баз данных
3.1. Формирование баз данных осуществляется как на основе утвержденных стандартных, так и специально разработанных в рамках Федерального генетического регистра форм.
3.2. Автоматизированные медико-генетические регистры включают комплекс взаимоувязанных программ, обеспечивающих получение двух типов собираемой и анализируемой информации: об отдельных физических лицах и семьях (для полицевого учета) и аналитико - статистические региональные данные (территориальный учет). Региональные базы данных включают полицевые сведения: о различных контингентах детей с врожденными и наследственными заболеваниями и пороками; о плодах и новорожденных, выявленных при скринингах на врожденные пороки и наследственные болезни. Такой подход реализует гибкую систему сбора и анализа данных, обеспечивающую получение и обмен информацией на территориальном, межобластном и федеральном уровнях. Одновременно на нижнем уровне обеспечивается решение локальных (собственно территориальных) задач.
3.3. В региональной медико-генетической консультации, как в структурной единице системы, существуют следующие подразделения: медико-генетического консультирования и пренатальной диагностики, массового неонатального скрининга, диспансеризации, цитогенетическое, биохимическое, бактериологическое и ультразвуковой диагностики. Соответственно, программный комплекс для региональной медико-генетической консультации включает подсистемы, отвечающие задачам каждой из них. Отдельные программы комплекса, с одной стороны, автономны, а с другой стороны, представляют собой единую региональную информационную систему, позволяющую проводить анализ эпидемиологической ситуации и работы медико-генетической службы для принятия управленческих решений.
3.4. В комплекс, устанавливаемый в региональной медико - генетической консультации, в зависимости от обслуживания одной или нескольких административных территорий и особенностей организации территориальной медико-генетической службы, должны входить программы, функционирующие на локальной сети и обеспечивающие:
3.4.1. Сбор и обработку региональных данных, в разрезе административных районов, о контингентах больных с врожденными и наследственными заболеваниями и пороками.
3.4.2. Анализ регионального уровня и структуры врожденных и наследственных заболеваний и пороков на основе данных о впервые выявленных больных.
3.4.3. Диспансерное наблюдение за контингентами детей с врожденными и наследственными заболеваниями и пороками, проживающими в зоне обслуживания медико-генетической консультации.
3.4.4. Сбор и обработку региональных данных по результатам массового неонатального скрининга на наследственные заболевания и врожденные пороки.
3.4.5. Медико-генетическое консультирование семей по прогнозу потомства.
3.4.6. Анализ эффективности лабораторных и инструментальных методов скринирования и диагностики врожденных и наследственных заболеваний и пороков.
4. Формирование, внедрение и функционирование
региональных программных комплексов
4.1. Головным учреждением федерального уровня по созданию и внедрению комплексов программ для системы мониторинга врожденных и наследственных заболеваний и пороков является Московский НИИ педиатрии и детской хирургии (МНИИПиДХ).
4.2. МНИИПиДХ, как головное учреждение федерального уровня, через Центр информационной поддержки Федерального генетического регистра обеспечивает научно-методическое руководство работой с программными комплексами, разработку пакета инструктивно - методических документов, регламентирующих их деятельность, в том числе соответствующих учетных форм и выходных данных единого унифицированного программного обеспечения системы эпидемиологического мониторинга врожденных и наследственных заболеваний и пороков. Ежегодно осуществляет свод и анализ аккумулированной в региональных базах данных информации, подготовку аналитических материалов с представлением их в Министерство здравоохранения Российской Федерации.
4.3. Компьютеризированные комплексы функционируют на базе медико-генетических консультаций субъектов Российской Федерации. Работы по поддержке и развитию системы компьютеризированного генетического регистра, а также поддержку телекоммуникационных обменов в вопросах консультации больных в федеральных медико - генетических центрах и получения информации по организационно - методическим вопросам в рамках корпоративной медико-генетической сети осуществляет Центр информационной поддержки Федерального генетического регистра в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии (Приложение 2). Во внедрении и текущей поддержке функционирования программных комплексов участвуют также территориальные медицинские информационно-вычислительные центры.
4.4. Сбор, накопление и хранение информации на территориальном уровне осуществляется на основе формализованных специальных медицинских документов. Программным обеспечением предусматривается для определенных разделов медико-генетической информации санкционированный доступ.
4.5. На территориальном уровне должностным лицом, ответственным за функционирование регистра и качество входных и выходных данных, является директор (главный врач) медико - генетической консультации. Информация из баз данных регионального программного комплекса ежегодно представляется в Центр информационной поддержки Федерального генетического регистра в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии.
4.6. Передача информации между различными уровнями системы осуществляется в рамках создаваемой корпоративной сети с использованием сервера обмена данными (SQL Server) по сети "MedNet" или на магнитных (магнитооптических) носителях (резервный вариант).
4.7. Техническое обеспечение, необходимое для работы территориального сетевого программного комплекса медико - генетической консультации, в соответствии с решаемыми задачами:
- для эпидемиологического анализа врожденных и наследственных заболеваний и пороков в регионе на текущий момент и в сравнительном аспекте, обработки данных по раннему выявлению (пренатальная диагностика угрожаемых контингентов беременных, анализ данных массового неонатального скрининга и селективных скринингов) - 3 ПЭВМ;
- для диспансерной работы, полицевого слежения за контингентами количество ЭВМ определяется в зависимости от численности наблюдаемых в медико-генетической консультации детей (минимум - 2 ПЭВМ );
- для работы по генетическому консультированию семей для предупреждения рождения детей с врожденными пороками и наследственными заболеваниями (минимум - 1 ПЭВМ);
- для цитогенетического обследования - 1 ПЭВМ.
Для совместной работы всего комплекса в локальной вычислительной сети необходим сервер, сетевое оборудование (сетевые платы, концентраторы, кабели и др.) и сетевое программное обеспечение.
Начальник Отдела медицинской
статистики и информатики
Э.И.ПОГОРЕЛОВА



Приложение 2
Утверждено
Приказом Минздрава РФ
от 23 мая 1997 г. N 162
ПОЛОЖЕНИЕ
О ЦЕНТРЕ ИНФОРМАЦИОННОЙ ПОДДЕРЖКИ ФЕДЕРАЛЬНОГО
ГЕНЕТИЧЕСКОГО РЕГИСТРА В МОСКОВСКОМ НИИ ПЕДИАТРИИ
И ДЕТСКОЙ ХИРУРГИИ
1. Центр информационной поддержки Федерального генетического регистра (ЦИПФГР) организуется в составе Московского НИИ педиатрии и детской хирургии (МНИИПиДХ) и является структурным подразделением института.
1.1. ЦИПФГР организуется за счет дополнительных ставок, выделяемых Министерством здравоохранения Российской Федерации (7 штатных единиц).
2. Центр в своей деятельности руководствуется законодательством Российской Федерации, Уставом института и настоящим Положением.
3. Основной целью создания ЦИПФГР является проведение и координация работ по созданию, внедрению и поддержке компьютеризированной системы Федерального генетического регистра в регионах России, включая вопросы эпидемиологического мониторинга и профилактики врожденных и наследственных заболеваний и пороков, скрининга и диспансерного наблюдения семей с этой патологией.
4. Задачами Центра являются:
4.1. Разработка и развитие программных средств для региональных и федеральной систем компьютерного эпидемиологического мониторинга врожденных и наследственных заболеваний и пороков.
4.2. Организация, проведение и координация работ по внедрению и эксплуатации программных систем в учреждениях, оказывающих медико-генетическую помощь населению в регионах Российской Федерации.
4.3. Обеспечение телекоммуникационных обменов между территориальными, региональными, федеральными медико - генетическими консультациями и центрами и ЦИПФГР.
4.4. Научно-методическое руководство организацией интеграции программных комплексов в области медицинской генетики, разработанных другими учреждениями, и координация этой работы в рамках Российской Федерации.
4.5. Проведение научных исследований в соответствии с утвержденными основными направлениями с целью внедрения в практику здравоохранения эффективной системы информационной поддержки эпидемиологического анализа и прогноза распространенности врожденных и наследственных заболеваний и пороков на основе компьютерного межрегионального мониторинга. Обеспечение координации научных исследований по данным проблемам.
5. ЦИПФГР имеет право на:
5.1. Договорную деятельность от имени МНИИПиДХ с предприятиями, организациями, учреждениями.
5.2. Участие в международных программах и ассоциациях по проблеме.
5.3. Подготовку специалистов и издание материалов по курируемому профилю исследований в соответствии с Уставом института.
Начальник Отдела медицинской
статистики и информатики
Э.И.ПОГОРЕЛОВА

ПРИКАЗ ЦБ РФ от 20.04.2001 n ОД-137 ОБ ОТЗЫВЕ ЛИЦЕНЗИИ НА ОСУЩЕСТВЛЕНИЕ БАНКОВСКИХ ОПЕРАЦИЙ У ОТКРЫТОГО АКЦИОНЕРНОГО ОБЩЕСТВА КОММЕРЧЕСКОГО БАНКА МОСТ-БАНК, ОАО КБ МОСТ-БАНК, Г. МОСКВА  »
Постановления и Указы »
Читайте также